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全民彩票定注的在哪看:嘉定举行"江桥讲坛"学习市第十一次党代会精神

时间:2020-05-31  来源:行域人才网  作者:潘逸美

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新闻摘要

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  逐渐,一个想法在黄如方心中萌生,他希望创建一个在罕见病领域的枢纽型组织,从整体上关注罕见病,帮助更多的罕见病病种孵化、培育和创建病患者的组织。2013年,黄如方创建的罕见病发展中心正式成立。在他的构想中,罕见病发展中心的职责,一要为病人提供信息上的服务,让患者知道自己得的罕见病究竟是怎么一回事;二是对病人进行关怀与救助,建立病友会、救助家庭贫困患者等;三是要让社会对罕见病有更多更深入的了解;四是向政府和社会倡导罕见病事业上的政策,给政府提供决策参考。

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·本报记者 :吴又菡·

编辑:喻嘉言


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