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时间:2020-05-30  来源:恒均科技  作者:马芳林

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新闻摘要

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  ”黄如方如是说。黄如方不仅是一名“假性软骨发育不全症”罕见病患者,近年来,他还与诸多罕见病推动者一起,成功将国际罕见病日(四年一度的2月29日)引入了中国,其领导的民间公益组织罕见病发展中心,旗下已扶助超过50家罕见病组织机构。但如今,罕见病患者仍不得不面对的现实是,在全球7000种罕见病中,80%以上为遗传性疾病,95%的罕见病没有有效治疗方法;中国有超过1000万的患者,仍有60%以上的罕见病患者并未被诊断;全世界为数不多的罕见病治疗药物中,只有30%在国内上市,而绝大部分的已上市药物,患者家庭都无力承担。

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·本报记者 :周寄真·

编辑:陶夏波


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